Personas afectadas de fibromialgia piden que se reconozcan sus derechos sanitarios, sociales y laborales:

Lamentan la falta de investigación y de una unidad funcional en Osasunbidea

13 de mayo de 2017

La Asociación de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple de Navarra, Afina, exigió ayer durante una concentración por el día mundial de esta enfermedad “que se reconozcan los derechos sanitarios, sociales y laborales” de todas las personas afectadas por estas enfermedades, así como una formación específica por parte de los profesionales sanitarios en las enfermedades y en medicina ambiental, un protocolo de actuación y una Unidad Funcional Multidisciplinar dentro del Servicio Navarro de Salud-Osasunbidea, que dé atención a todos los problemas de salud de estos enfermos.

Pese a ser una enfermedad que afecta, como mínimo, al 3% de la población navarra, desde Afina lamentaron que “se trata de una enfermedad invisible” por varias razones: “porque estamos demasiado enfermas para salir, porque cuando nos ves tenemos buena cara, ya que la silla de ruedas va por dentro, y porque cuando decimos que estamos enfermas no se nos cree”. Asimismo, explicaron que “un tercio de los enfermos viven condenados a estar encerrados, demasiado enfermos para salir” y que “un día bueno” para estas personas es “como el peor día de la peor gripe que hayas tenido”. Y esto, dijeron, “para siempre”. Por ello, criticaron la falta de atención por parte del gobierno y la falta de investigación. “Hay muchos casos de suicidio entre estos enfermos”, subrayaron, para agregar: “Con la falta de ayuda, comprensión, atención médica y el gran desamparo, lo increíble es que no haya más”.

También destacaron la falta de atención sanitaria, ya que “no hay ningún especialista en Sensibilidades Químicas en la sanidad pública navarra” y “los afectados nunca han estado atendidos con unos mínimos”. “Para analíticas y tratamientos como en otras enfermedades, tenemos que ir a la sanidad privada, pero no podemos permitírnoslo porque estamos demasiado enfermas para trabajar, porque no nos dan pensiones y las pocas personas que sí las tienen, son mínimas”, subrayaron. Además, afirmaron que estas enfermedades están tan marginadas porque “la mayoría de los afectados somos mujeres y niños, no son rentables, están ligadas a tóxicos del medio ambiente y eso cuestiona profundamente nuestro estilo de vida”

DISCRIMINACIÓN DE GÉNERO Por su parte, Frida (Asociación Navarra de Fibromialgia y Fatiga Crónica) recordó ayer la “doble discriminación” a la que se enfrentan las mujeres con fibromialgia, ya que a las dificultades que encuentran el conjunto de personas afectadas a la hora de recibir el diagnóstico o la incapacidad, se unen “mayores prejuicios”. El resultado, apuntaron, es que 9 de cada 10 personas afectadas son mujeres, si bien estiman que los hombres reciben aproximadamente el triple de certificados de incapacidad absoluta. “Padecemos una desigualdad frente a otras enfermedades no discriminadas por género”, indicó la presidenta de la asociación, Patricia Murcia, quien recordó que “con los datos en la mano, las mujeres sufren una mayor discriminación cuando se enfrentan a un tribunal para solicitar su incapacidad”. “El hecho de afectar mayoritariamente a mujeres ha supuesto un retraso histórico a nivel de investigación, diagnóstico y tratamiento. Esto, unido a las nuevas leyes laborales que facilitan un despido legal a las afectadas y las dificultades para permanecer en el mercado laboral, nos acerca a una situación de vulnerabilidad, excesiva dependencia y sentimientos de inutilidad”, lamentó.

APUNTES

El 3% de las personas sufren esta enfermedad. Al menos el 3% de la población navarra padece fibromialgia. En total, están diagnosticadas en la Comunidad Foral cerca de 6.000 personas, aunque se estima que son más de 18.000 las afectadas.

Un dolor invisible. Los enfermos de fibromialgia lamentan que esta sea una enfermedad invisible a la sociedad, ya que “la silla de ruedas va por dentro”.

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