COMIENZAN "LOS DESAYUNO DE AFINA"


2 de noviembre 2018

El pasado jueves, dimos comienza a una nueva dinámica: "Los Desayunos de AFINA", que se realizarán cada último jueves de mes.

“Los desayunos de AFINA” tienen como objetivo que las personas asistentes (personas afectadas, familiares, personal sanitario, medios de comunicación etc.) manejen los conocimientos en cuanto a la patología para ser autónomas y controlar la sintomatología. Por lo tanto, tiene como objetivo convertirse en una escuela de pacientes.

Las sesiones serán los últimos Jueves de cada mes y tendrán una duración de 1 hora. En ellas se tratarán diferentes temas monográficos con el fin de estar informadas para poder informar correctamente a otras personas y llevar un discurso unánime.

Toda persona asistente puede escribir las sugerencias que crea oportunas en un papel y hacérnosla llegar por escrito. El primer punto del orden del día del siguiente encuentro, se trabajará las sugerencias recibidas.

En esta primera sesión se trataron temas generales, pero a partir de la siguiente las sesiones serán sobre temas específicos (derechos laborales, alimentación, investigación, etc). En esta primera sesión se presentó la situación actual de la entidad y la situación de las tres patologías.

RECURSOS QUE TIENE AFINA COMO ENTIDAD

• 20 años de funcionamiento como entidad autónoma.

• Alianzas: AFINA tiene alianzas con la Coalicion de Entidades de pacientes de FM, SFC, SQM de Madrid, con COCEMFE Navarra (Federación de Asociaciones de Discapacidad Física y Orgánica de Navarra) y con CERMIN Navarra (Comité Representante de personas con Discapacidad de Navarra), todos ellos representantes de la discapacidad. Gracias a ello cuenta con recursos suficientes de información.

• Recursos humanos: dos trabajadoras sociales, Lorea y Marina, que se ha incorporado hace poco, así como personal voluntario. Otra contratación que va a realizar próximamente para el punto informativo de Geltoki.

• Recursos materiales: Local, 2 vehículos, y lo necesario para llevar a cabo toda la gestión de una entidad.

Programa actual de actividades: AFINA es referente en Atención Primaria y ante los sanitarios. Los sanitarios están derivando a AFINA a los pacientes.

Situación en esta Comunidad: En esta Comunidad los sanitarios tienen toda la información oficial existente en este país y la información de las herramientas que tenemos en nuestra comunidad, pero ellos dicen y hacen lo que les parece. Están derivando continuamente a la entidad porque conocen las herramientas con las que contamos, que son las que funcionan.

Situación Estatal: los pacientes están desordenados, ya que cada entidad tiene su propio discurso y una perspectiva diferente a las otras. Esto hace que los sanitarios estén “muy cómodos” en esta situación y de ahí radica parte de la causa porque las cosas no cambien ni se ordenen.

SITUACIÓN DE LAS PATOLOGIAS

Fibromialgia: Está a la baja, ya que cada vez se va a hablar menos, pero el número de pacientes va en aumento. Tenemos un problema de salud sociológico importante. Este país es el segundo país del mundo en consumo de fármacos, lo que hace una sociedad enferma.

SFC: No va a seguir moviéndose a ningún nivel (diagnósticos, tratamientos, etc.). Va a ser limitante para miles de personas pero los sanitarios no la van a tratar.

SQM: Es la que más se está moviendo, aunque no es la más prevalente. No tiene reconocimiento a nivel oficial, ya que tan solo contamos con el documento oficial elaborado en 2011 por el ministerio de sanidad. Sin embargo, Europa ha apostado porque toda la financiación ofrecida, vaya dirigida a esta patología, a formación o recursos. Un ejemplo de ello es que en los hospitales de Madrid ya han colocado un cartel en admisión informando que toda persona afectada de SQM debe identificarse como tal. Nosotros como AFINA ya hemos introducido al Dpto de Salud todos los protocolos de urgencias, de ingresos hospitalarios, guías etc. en torno a este tema.

Ahora se está investigando en el Síndrome de Sensibilización Central, es decir, en el conjunto del desorden de las patologías. Se quieren centralizar ahí las 3 patologías y tratarlas como una única entidad, no verlas por separado. Esto ha generado controversia porque hay quienes defienden que cada una sea diagnosticada y tratada de forma diferente porque al fin y al cabo son patologías diferenciadas aunque todas partan de lo mismo. Esto está pasando ahora porque durante muchos años ha habido diagnósticos erróneos en torno a estas patologías, fruto del cual hay personas diagnosticadas de SFC yendo al gimnasio o yendo a correr o personas con SQM bebiendo, fumando, o utilizando suavizante en la ropa.

Por concluir y resumir, el objetivo de estos encuentros es trasmitir toda la información existente hasta el momento a todos los niveles, para que las personas afectadas puedan vivir con calidad de vida y podamos contrastar con el personal sanitario la atención que recibimos.

¡Anímate a participar en la siguiente sesión el día 29 de Noviembre a las 10:30 en la sede de AFINA!

SITIOS DE INTERÉS

info@afinanavarra.es

Calle San Cristóbal, 50 (En el parque del Mundo)

948 13 53 33

Creado por: Dimi Baltadzhieva, Josue Reascos y Tania Reloba © | Proyecto CREA Cuatrovientos